Click to order
ХОЧУ ДОПОМОГТИ!
Total: 
ПІБ
Ваш номер телефону (за бажанням)
Призначення платежу
Призначення платежу
Все новости

АУТИЗМ:ВИРОК ЧИ ШАНС НА ДОПОМОГУ?

Сонячна планета
«У Вашего ребенка аутизм». Сказала  мені дитячий психіатр після тривалого споглядання на те, як моя чотирирічна донька Ліза на протязі 30 хвилин  перекладала іграшки із шафи на стіл та розставляла їх  рівномірними рядами.
       «Вы уверены?»
       «Да».
       «Ее осматривали много врачей, но об аутизме мне сказали впервые. И, кстати, Ваша коллега, невропатолог, которая направила нас к Вам на осмотр, думает по другому. Что же нам делать?». 
      «Оформляйте инвалидность, Вам жить теперь с этим всю жизнь».  
«Спасибо за консультацию».
      У той момент я не відчувала розпачу та безсилля. Я була готова діяти і мала сумнів щодо висновку психіатра оскільки інші лікарі мали іншу думку.     
На той час у слові “аутизм” я не вбачала нічого смертельного. У тодішньому моєму сприйнятті це був якийсь особливий, мало вивчений стан який свідчив про геніальність  що поєднувалася з певною дивакувативатістю.

Аутизм - захворювання,
що виявляється з дитячого віку і ххарактеризується
вираженим і всебічним дефіцитом
соціальної взаємодії та спілкування
а також обмеженими    
інтересами і повторюваними діями.

Я  повірила у краще. 
У Лізи є певні, притаманні лише їй особливості характеру, темперамент. Вітаміни групи Б, свіже повітря, дитячий садок з дбайливими вихователями тепла атмосфера домашнього затишку: дитина заспокоїться і заговорить.  
       Так було втрачено 6 місяців після встановлення вірного діагнозу. Вітаміни не допомагали. Коло інтересів дитини не розширювалося, ігри з іншими дітьми її не цікавили, мовою вона не користувалася.
«Это потому, что она все от Вас получает, Вы ее разбаловали. Она только посмотрит - и вы знаете что ей необходимо дать».
«Но речь же была. Она разговаривала в 2 года, мы же были у Вас на осмотрах, Вы должны это помнить.»
«Раз была, значит будет разговаривать, никуда не денется» запевнила мене педіатр з 40 річним досвідом роботи яка оглядала нас з Лізою від народження.   
Зовсім скоро відсутність мови у Лізи перейшла на другий план. На перший стало  безсоння: спочатку вона просто прокидалася, вмикала світло і безцільно снувала по кімнатах. Пізніше дитина почала супроводжувати своє пробудження плачем і розпачливим криком, вдень не спала взагалі. Ліки, призначені невропатологами не допомагали. Після 3 місяців таких тортур, оглядів багатьох спеціалістів та численних медичних досліджень нарешті було зясовано, що причина хвороби дитини зумовлена енцефалопатичнми змінами  електролітичної активності головного мозку невідомого характеру.
«Аутизма нет, есть расстройство аутического спектра, вызванное энцефалопатией. Мы это лечим, и многие наши дети уже пошли в школу. Лечение длительное - от 6 месяцев до 1 года. Тем, кто не лечиться, ставят диагноз шизофрения».
 Примара  аутизму вдруге зазирнула мені у вічі.
-«Но ведь энцефалограммы, которые мы делали, показали, что эпиактивности нет».
-«В Вашей ситуации это ничего не значит».
-«Может, помимо медикаментозного лечения еще необходимо  паралельно заниматься с дефектологом и логопедом?».
-«Да, конечно, занимайтесь».
      Я відчула довгочікуване полегшення. Причина хвороби з’ясована, ліки існують. Лізі стане краще, вона  стане схожою на інших дітей. Цей жах через рік закінчиться.
 Перетворивши квартиру на склад лікарських засобів ми з ентузіазмом почали активну медикаментозну боротьбу з хворобою. Кількість протипоказань на ллікарських анотаціях викликала певні сумніви але бажання допомогти дитині та тривала нервова виснаженість усієї сім’ї взяла своє - Ліза отримувала усі виписані препарати, активність її мозку постійно перевірялася на денних та нічних  енцефалограмах. 
Окрім покращання сну очікуваного ефекту після 2 років медикаментозного лікування не настало. Ліза віддалялася від нас. Ми заважали та не були їй потрібні. Схоже, що у її уяві ми були незрозумілими істотами з функцією подавання їжі та величезною кількістю незрозумілих вокалізацій.  Ми не знали, що вона думає та відчуває, емоції не відображалися на її обличчі.
-«Она вообще сможет когда - то адекватно воспринимать действительность, учиться в школе?» (питания до дефектолога).
-«Право на образование в нашей стране имеют все. У Вас  поведенческое расстройство, что вы хотели?».
Я хотіла допомогти Лізі та не вірила у те, що шансів на її врятування не має. Треба іти іншим шляхом. Шукати альтернативні методи. 
У цих пошуках я дізналася про мікрополяризацію головного мозку, яка, на запевнення експертів з Інтернету, була ефективним, хоча і недоведеним способом лікування розладів аутичного спектру.
 4 інтенсивних курси мікрополяризації, які ми пройшли у гостинному південному місті збільшили кількість слів, проте повернули розлади сну та підвищили нервову збудженість дитини .
Я була у розпачі. Та це було ніщо у порівнянні з психічним станом Лізи, який став погіршуватися. Примара аутизму перетворилась на ворога - реального і жахливого. Істерики та плач, причини яких було зрозуміти все важче могли тривати до 4-5 годин поспіль. Поведінка дитини перетворювалася на  химерні стереотипи у яких за певними ролями були задіяні усі оточуючі.
Треба було щось робити. Натрапивши на інформацію про лікаря, який, за впевненням дописувачів успішно лікував “дітей від аутизму” за допомогою гіпнозу і іглорефлексотерапії та зібравши до купи нашу медичну документацію я, не вагаючись, поїхала до обласного центру К.
Після 6 годин очікувань у коридорі обласної психіатричної лікарні мене прийняв лікар N? та сердитим тоном запитав у чому моя проблема раз я приїхала аж із самого Києва?
-«Вообще слушать тебя не буду. Документы давай».
Після нетривалого огляду документів лікар N. почав  кричати, що я сама винна оскільки лікувати дитину треба було зовсім по іншому.
-«Может, Вы тогда поможете, доктор?».
-«Здесь и в моем частном центре в ближайшие 3 месяца все занято. Не знаю, чем тебе помочь?».
Коли я оговтувалась від такого прийому до мене підійшла секретарка N. та сказала: 
-«Не переживайте, у него просто такая манера  общения с родителями. Вернитесь и попросите его еще раз».
  Поблукавши коридорами лікарні та поспілкувавшись з  відвідувачами я дізналася, що N. спеціалізувався на лікуванні  дітей з розладами слуху та іншими суміжними патологіями. Нам тут вряд чи допоможуть.  
Повернувшись додому і давши собі декілька днів перепочинку від цього шаленого марафону я занурилась у пошуки іншого способу вирішення проблеми та натрапила на статтю «New York Times», суть якої полягала у тому, що 7 річний американський хлопчик з аутизмом повернувся до нормального життя завдяки безглютеновій дієті і собаці, яку його мати взяла з притулку для кинутих тварин.
Так у нас з’явилися собака, кіт та амадини. Вони живуть з нами і досі. Але ефекту, якого ми чекали, не настало.    
Під час чергової безсонної ночі я згадала слова однієї видатної людини “Вирішення самої складної проблеми завжди дуже просте”. Наша проблема була у тому що ми з Лізою не розуміли одне одного. Необхідно зрозуміти, що хоче дитина, про що вона думає, чого бажає. Тоді ми зможемо їй допомогти. До кого у такому випадку зазвичай звертаються? Звісно до психолога або психотерапевта. Це ж очевидно!
Потрапити до популярного столичного центру психологічної допомоги А. що спеціалізувався на психологічній допомозі дітям з особливостями розвитку виявилось не просто. Через місяць очікування ми почали відвідування занять з психологом, логопедом та корекційним педагогом. Через 4 місяці занять занять я дізналася, що Ліза ще знаходиться на стадії тестування.
 Треба було іти далі і я кинула усі зусилля на “соціалізацію”. Цей спосіб просто не міг бути не ефективним, адже за пострадянських часів покоління дітей пройшли дитячі садки, перебування у яких заклало основу для подальшого навчання і соціалізації.
 Влаштувавши дитину з особливостями розвитку у такий заклад батьки отримують змогу перепочити та впевнені у покращанні її стану.
Проте, вітчизняна система дошкільної освіти побудована так, що наші дитячі садки для перебування таких дітей не пристосовані. Законодавчі вимоги щодо інклюзії на практиці не виконуються: вам звичайно, не відмовлять, але за відсутності спеціалізованих педагогів та індивідуальної корекційної програми  дитина не отримає належних умов для розвитку та соціалізації. 
Практика показує, що переважна більшість дітей з аутизмом та іншими особливостями розвитку потребують навчання у індивідуальному структурованому форматі з поступовим включенням у невеликі соціальні групи ровесників. Постійне знаходження такої дитини разом з великою кількістю інших дітей може збільшити кількість проявів небажаної поведінки та загальмувати процес її розвитку.
Приватні дитячі садки для перебування дітей з особливостями розвитку стануть темою окремої статті. Зазначу лише що їх вартість, у переважній більшості, не відповідає якості надання послуг спеціалізованої дошкільної освіти.
  Перечитуючи спеціалізовану літературу з дефектології я натрапила  на статтю яка містила посилання на відому у наукових колах суперечку  видатних психологів 20 століття Б.Ф.Скіннера  та Н.Хомського.
 Н.Хомський вважав, що кожна людина від народження наділена “вродженою лінгвистичною компетенцією” яка визначає її когнітивні здібності, мовлення та соціалізацію та не підтримував наукові дослідження Б.Ф.Скіннера які вказували на те, що внутрішні ментальні процеси та поведінка людини, яку можна обє’ктивно спостерігати, є предметом соціально-значущого та  функціонального поведінкового аналізу застосовуючи який можна сформувати нову поведінку та позбутися набутої.
Іншими словами, якщо дитина з якихось причин не говорить можна проаналізувати причини цієї ситуації, та, за допомогою науково доведених методів перетворити поведінку “не говорити” та отримувати бажане іншими способами на поведінку “говорити”.
 Ця наукова концепція принаймні давала шанс зрозуміти  дивну поведінку Лізи та якимось чином її відкоригувати. Вивчаючи це питання я з подивом з’ясувала, що методологія експериментального аналізу поведінки Скіннера заклала підґрунтя для розвитку прикладного аналізу поведінки АВА (Аpplied Behavior Analysis).
Ця інформація змусила мене переглянути свій погляд на АВА-терапію. Під час наших поневірянь я неодноразово чула про цей спосіб корекції, але не приділяла цьому належної уваги через не дуже добрі відгуки інших спеціалістів: -“После АВА терапии дети становятся как роботы... Они перестают мыслить самостоятельно и не могут сделать выбор ...  АВА это дрессировка...»
       Навчання на спеціалізованих курсах для спеціалістів з прикладного аналізу поведінки та застосування на власній дитині методик АВА підтвердило мої висновки щодо ефективності цього методу. Стратегії АВА широко застосовуються не тільки як корекційні, а як і навчальні методи.
АВА це перспективна наука, яка стрімко розвивається надаючи змогу людям з розладами аутичного спектру у всьому світі навчатися та здобувати життєво важливі навики.
На жаль, доведених методів лікування аутизму наука ще не винайшла. Але методи корекції є, і вони працюють надаючи таким людям шанс на соціалізацію, а їх сімям - можливості повернення до нормального життя.   
***
Перед відповіддю на запитання ітервюера гарна брюнетка поставила на стіл філіжанку з кавою ненадовго затримавши на ній свій погляд.
       М. живе у столиції європейскої країни. Вона з України, відома та успішна скрипалька, переможець та лауреат багатьох музичних конкурсів.   
      Незважаючи на обмежені матеріальні ресурси її сім’я не зупинилась після встановлення дитині страшного діагнозу і почала боротися, шукаючи усі доступні способи допомоги.
Я не комплексую з приводу аутизму, оскільки моя сімя допомагає мені долати цю проблему. Я вдячна їм за це, адже це найкраще, що вони для мене роблять”.
***
Метою проекту “Сонячна планета”, що запроваджується на платформі Благодійної організації «Фундація прямої допомоги»” є надання професійної допомоги та психологічної підтримки батькам дітей з аутизмом та іншими особливостями розвитку.  
Вказана тематика стане темою періодичних  рубрик  проекту. У доступній формі вас буде поінформовано про способи навчання та корекції поведінки які ви зможете самостійно застосовувати на практиці для допомоги вашій дитині.
        Пам’ятайте, допомогти їй зможете тільки ви. Це виснажлива та кропітка робота, яка, більш за все, триватиме роками.
Робота, яка обовязково дасть результат адже її мета виплекана любовю, співчуттям та надією.

 З повагою,

волонтер проекту Анна Прохорова.

08.02.2021 р