Юля Снурнікова
РЕКВІЗИТИ БАНКУ

    • Координатор:
    • Кравчук Ольга Петрівна
    • Президент організації


Переглядів: 30

Юля Снурнікова

Дата народження: 12.01.2012
Місце проживання: м Київ
Діагноз: анірідія, нефробластома (ремісія)

Сьогодні я хочу розповісти історію нашої нової маленької підопічної, Юлічки Снурнікової. Тоді, в 2013 році, усміхнена дівчинка потрапила до дитячого відділення Київського онкоцентру з діагнозом «нефробластома».

Коли я вперше побачила Юлечку, вона хитко йшла по коридору, було видно, що вона шукає маму, яка стояла в кількох кроках від дівчинки.

І тільки після того, як Олена покликала доньку, стало раптом зрозуміло: Юля майже нічого не бачить!

Народилася Юленька з рідкісним діагнозом – анірідія. Такі дітки з’являються дуже рідко – один випадок на 50-100 тисяч немовлят.

У Юлі відсутній райдужна оболонка ока. Але, крім поганого зору, цей поламаний ген викликає ще і рак нирки у віці близько двох років …

Юля до цього віку не дотягнула. Онкологія з’явилася, коли дівчинці виповнився рік. Тоді, в 2013 році, Юленька пройшла лікування від цієї хвороби, їй видалили нирку, прокапали курс хіміотерапії. З тих пір дівчинка спостерігається у онколога, проходить спеціальне обстеження.

На щастя, Юля знаходиться в ремісії. На відміну від інших дітей, джерело виникнення раку у дівчинки зрозумілий – поламаний ген. І як поводитися з онкологією теж потрібно розглядати з точки зору цього поламаного гена.

На жаль, в нашій країні що таке анірідія практично не знають. Жодного фахівця в цій галузі немає. Всю інформацію про хвороби, про профілактику ускладнень та інше батьки таких дітей черпають по крупицях з інтернету, форумів таких же людей з такою ж проблемою, симпозіумів, які проводяться за кордоном.

Одним з небагатьох центрів в світі, які спеціалізуються саме на анірідія – Клініка при університеті Саарленд, м Хомбург, Німеччина. І Юлі терміново потрібно туди потрапити!

Там, в цій клініці, повинні дати відповідь: як спостерігатися з приводу онкології, які препарати приймати для того, щоб поліпшити зір, що ще очікувати від цього поламаного гена?

Зараз Юліни очі бачать лише по 5% кожен. Кожен день вона приймає по кілька видів ліків, які попереджають розвиток катаракти і глаукоми. Носить дорогі окуляри з лінзами, які стоять від 5000 грн за одну …

На жаль, в Україні не можуть ніяк допомогти цій дитині. Чи зможуть допомогти в Німеччині? Для цього потрібно туди поїхати на обстеження! Але це дуже дорого!

Юлю чекають в Клініці в серпні 2018 року. Квитки туди і назад МАУ вже виділила. Але все інше … Кошторис поїздки приблизно такий:
– Консультація онколога – 70 ЄВРО
– Консультація офтальмолога, обстеження – 750 ЄВРО
– Проїзд, проживання (від аеропорта до Хомбурга і назад) – близько 470 ЄВРО
– річний запас ліків (зараз батьки купують їх через посередників з Німеччини, так як ті, що продаються в наших аптеках дають сильні побочки) – близько 700 ЄВРО

РАЗОМ треба цілих 2000 євро!

Сума для сім’ї дівчинки дуже величезна! Але без цієї поїздки стан Юлі ніяк не покращиться!
У родині Снурнікова двоє дітей. Тягне фінансово сім’ю тільки тато. І виділити більше 60 000 грн на поїздку просто неможливо!

Ми дуже просимо вас допомогти цій славній дівчинці! Вона цього заслуговує!

Контактні телефони:
папа Микола (050) 445 76 51
координатор збору Ольга Кравчук (067) 605 17 72 (можу зустрітися в будь-якому районі м.Києва)

Картка для надання допомоги:
5168 7453 2009 6909 Снурніков Микола (тато дівчинки)

З вдячністю,
команда Фундації
08.06.2018