Юля Снурникова
РЕКВИЗИТЫ БАНКА

    • Координатор:
    • Кравчук Ольга Петровна
    • Kravchuk

       Президент Фундации

      моб. тел. +38 067 605 17 72
      email: olga@kravchuk.com

      Обо мне:  (далее...)


Раздел: ,

Просмотров: 346

Юля Снурникова

Дата рождения: 12.01.2012
Место проживания: г. Киев
Диагноз: аниридия, нефробластома (ремиссия)

Сегодня я хочу рассказать историю нашей маленькой подопечной, Юлички Снурниковой. Тогда, в 2013 году, улыбчивая малышка попала в детское отделение Киевского онкоцентра с диагнозом «нефробластома».

Когда я впервые увидела Юлечку, она шатко шла по коридору, было видно, что она ищет маму, которая стояла в нескольких шагах от девочки.

И только после того, как Лена позвала дочку, стало вдруг понятно: Юля почти ничего не видит!

Родилась Юленька с редким диагнозом — аниридия. Такие детки появляются очень редко — один случай на 50-100 тысяч младенцев.

У Юли отсутствует радужная оболочка глаза. Но, кроме плохого зрения, этот поломанный ген вызывает ещё и рак почки в возрасте около двух лет…

Юля до этого возраста не дотянула. Онкология появилась, когда девочке исполнился годик. Тогда, в 2013 году, Юленька прошла лечение от этой болезни, ей удалили почку, прокапали курс химиотерапии. С тех пор девочка наблюдается у онколога, проходит специальное обследование.

К счастью, Юля находится в ремиссии. В отличии от других детей, источник возникновения рака у девочки понятен — поломанный ген. И как вести себя с онкологией тоже нужно рассматривать с точки зрения этого поломанного гена.

К сожалению, в нашей стране что такое аниридия практически не знают. Ни одного специалиста в этой области нет. Всю информацию о болезни, о профилактике осложнений и прочее родители таких детей черпают по крупицам из интернета, форумов таких же людей с такой же проблемой, симпозиумов, которые проводятся за рубежом.

Одним из немногих центров в мире, которые специализируются именно на аниридии — Клиника при университете Саарленд, г. Хомбург, Германия.

И Юле срочно нужно туда попасть!

Там, в этой клинике, должны дать ответ: как наблюдаться по поводу онкологии, какие препараты принимать для того, чтоб улучшить зрение, что ещё ожидать от этого поломанного гена?

Сейчас Юлечкины глазки видят лишь по 5% каждый. Каждый день она принимает по несколько видов лекарств, которые предупреждают развитие катаракты и глаукомы. Носит дорогие очки с линзами, которые стоят от 5000 грн за одну…

К сожалению, в Украине не могут никак помочь этому ребёнку. Смогут ли помочь в Германии? Для этого нужно туда поехать на обследование! Но это очень дорого!

Юлю ждут в Клинике в августе 2018 года. Билеты туда и обратно МАУ уже выделило. Но всё остальное… Смета поездки приблизительно такова:
— Консультация онколога — 70 ЕВРО
— Консультация офтальмолога, обследование — 750 ЕВРО
— Проезд, проживание (от аеропорта до Хомбурга и назад) — около 470 ЕВРО
— годовой запас лекарств (сейчас родители покупают их через посредников из Германии, так как те, что продаются в наших аптеках дают сильные побочки) — около 700 ЕВРО

ИТОГО надо целых 2000 ЕВРО!

Сумма для семьи девочки очень огромна! Но без этой поездки состояние Юли никак не улучшится!

В семье Снурниковых двое детей. Тянет финансово семью только папа. И выделить более 60 000 грн на поездку просто невозможно!

Мы очень просим вас помочь этой славной девчушке! Она этого заслуживает!

Контактные телефоны:
папа Николай (050) 445 76 51
Координатор сбора Ольга Кравчук (067) 605 17 72 (могу встретиться в любом районе г. Киева)

Карточка для оказания помощи:
5168 7453 2009 6909 Снурников Николай (папа девочки)

С признательностью,
команда Фундации
08.06.2018