Болезнь уходит, лечение продолжается!

Необычный мальчик. Заколдованный мальчик. Ребёнок, у которого все не как у всех.

Всё это про Назара Сорокопуда. Мы познакомились с ним уже почти 3 года назад. Но всё никак этот парень не покинет застенки отделения.

Сначала было основное лечение медуллобластомы. Потом короткий перерыв и продолжение лечения. И тут всё пошло не так.

С детства болезненный Назар, дал слабину. Началась жуткая аллергия на всё. В том числе и на компоненты донорской крови.

Другие врачи бы опустили руки и списали бы парня. Но к счастью, оба лечащий врача Назара — Ольга Фёдоровна в Киеве и Ольга Григорьевна в Москве — не собирались сдаваться!

Они пробовали. Одно, другое, третье… Спасением мальчишки стала метрономная химия. Это та же химия, только в малюсеньких дозах, но каждый день без перерыва.

И Назар лечился. День за днём пил таблетки. Анализы иногда падали но не на столько критично, чтоб капать кровь.

Конечно же, это затягивало лечение. То, что можно было пройти за 3 месяца, растянулось почти на год. Потом была лучевая. Вторая по счёту. И её Назар выдержал.

И вот, после месяца отдыха от лучей, вновь МРТ и вновь консультация у Ольги Григорьевны.

Результатом титанического труда мальчишки и врачей стало значительное уменьшение метастаза. Уменьшение, но не исчезновение. А это значит, что снова в бой.

Каждый раз, когда Оксана приезжает на консультацию, первым вопросом всегда идёт «Есть ли смысл лечиться дальше?» Ещё в самом начале мама мальчишки приняла решение: если болезнь возьмёт верх, мучить сына химией она не будет.

Но врачи в один голос говорят, что шансы есть и опускать руки было бы преступлением. Конечно, если бы не пресловутая аллергия, всё было бы быстрее. Но есть как есть.

Вот и сейчас Назару расписали опять новое лечение. Опять на год.

Состоять оно будет из орфанного препарата ЭТО-ГРАЙ и Темодала. ЭТО-ГРАЙ капать по схеме «5 через 5 дней» В течении целого года. Капается он в резервуар Омайя, который тоже нужно устанавливать. Темодал — 240 мг в месяц.

Сейчас мы ищем препарат ЭТО ГРАЙ. В Украине его нет. В России тоже. Его стоимость в 2015 году была 100 евро за флакон. А сколько сейчас — пока не известно. Таких флаконов нужно 3-5 на курс (сейчас делаются просчёты).

Так же надо устанавливать резервуар Омайя. Всё будет зависеть от вида. По предыдущему опыту Яниса Наливайко это было 10 600 грн. Сколько будет сейчас в связи с поднявшимся курсом валют — будет ясно на следующей неделе, когда врачи определятся с конфигурацией самого резервуара.

Ну и Темодал. По сегодняшним ценам это 10500 грн в месяц. Или 126 000 грн на курс. Мы, конечно, надеемся, что получим таки его по госзакупкам, но пока есть как есть. Первых два курса нужно закупать 100%.

Итого, сегодня, чтоб начать лечение уже точно нужно 21100 грн на 1й месяц темодала и резервуар Омайя и мин 100ЕВРО на ЭТО-ГРАЙ.

Всего же Назару нужно около 150 000 грн на весь курс лечения.

А на счету у нас для парня есть всего 450 грн…

Назару всегда плохо собирается помощь. Не смотря на это, Оксана всегда старается поделиться и с другими детьми. Даже если у неё будет больше на 200 грн, чем нужно за лекарства, она норовит отдать их другому, нуждающемуся ребёнку.

У Назара есть шанс. Но он ничто без денег.

Контактые телефоны:
мама Оксана (067) 989 59 84
координатор сбора Ольга Кравчук (067) 6051772

 Помочь Назару можно, перечислив средства:

На счёт в Укрсиббанке: р/с 26005552383600 код ЕГРПОУ 39499620, Получатель: БО «Фундация прямой помощи», Банк получателя: ПАТ УкрСиббанк г. Киев, МФО 351005

На счёт в Приватбанке: р/с 26008052630616
в АТ «Приватбанк», МФО 320649, Получатель: БО «Фундация прямой помощи», код ЕДРПОУ 39499620

В терминалах Приватбанка или через Приват24: корпоративная карта, привязаная к счёту Фундации 5169 3305 1417 6491 (Кравчук Ольга (руководитель Фундации)/БО “Фундация прямой помощи). Деньги поступают сразу на счёт Фундации.

Через терминалы быстрой оплаты Easy Pay

Для перевода из-за границы используйте реквизиты по этой ссылке

Онлайн, нажав на кнопку

 

Все отчёты о поступлениях и тратах средств можно найти здесь

 

 С благодарностью,
команда Фундации
04.09.2018


Теги:

Просмотров: 881